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              罕見病患兒坐輪椅結伴逛西安:生命再短暫也要努力過好每一天

              2021-06-18 09:35  華商網-華商報  字號:T|T

              這是一群可愛的孩子,可他們卻卻只能坐在輪椅上生活,可能還年華不久,他們就是罕見病——進行性肌營養不良癥(DMD)患兒。堅強的家長們珍惜和孩子的每一天一起加油,期待奇跡。

              多數孩子都坐著輪椅 11個家庭自發組織結伴出游

              6月2日上午,在西安東門城墻里,來自江蘇、河南、陜西等地的家長和孩子們一起拍照留念并在網上進行直播,喊出“DMD加油”,給自己鼓勵的同時,也呼吁社會各界認識和關愛DMD患兒。他們身穿統一印制的白色體恤,身前印有“關注罕見病”和紅色的愛心,身后是“一起加油期待奇跡”。來自陜北榆林的王女士是這次活動的組織者之一,她說,此次活動是患兒家長們自發組織起來的,帶著DMD患兒們一起看西安,參觀兵馬俑博物館、城墻等景點,共組織了11個家庭,帶了11個患兒,全部是男孩,最大的19歲,最小的是7歲,基本都坐著輪椅,家長們也是在就醫過程中互相認識的。

              王女士介紹說,自己的兒子今年11歲,已經坐上了輪椅。DMD是一種罕見病,與遺傳有關,全世界都無法治愈,只能長期服用激素延長生命。一般患兒在12歲左右就不能行走,他們的生命旅程停留在20-30歲,但是,家長們希望孩子在短暫的生命里,也能開心快樂每一天。

              14歲河南患兒學習很優秀 媽媽說生命有限快樂無限

              14歲的患兒文杰來自河南,目前在上初二,看起來聰明可愛,因為自強努力,還被評為優秀少年,遺憾的是,每天只能媽媽背著上學。媽媽說盡管身體不好,但兒子學習成績非常好,一般都是班級前幾名,前不久歷史考了滿分,老師特別高興!叭臍q的時候兒子走路常常摔跤,后來確診了是這種疾病!眿寢尭嬖V記者,兒子目前是靠激素維持生命,還從國外代購保健品服用,費用特別昂貴,都是自費,并沒有其他的治療藥物,家庭負擔也很重!安恍业蒙线@種病,孩子們的生命太有限了,這次組織在一起玩,就是希望他們在有限的生命里,能夠感受到更多的開心和快樂!眿寢屨f。

              再苦再難 家長們面對孩子也笑得很燦爛

              田女士是咸陽的一位家長,她說,兒子快2歲才會走路,3歲才叫爸爸,因為走路不穩當,確診了這種疾病,跑了全國各地幾十家醫院,北京上海四處求醫,經歷了各種痛苦和折磨,也認識了這些同病相憐的家長們。2年前開始大家建立了群,互相交流藥物和治療信息,給孩子們爭取更多的希望。因為這些患兒們大一點就需要坐輪椅,不僅身體差,理解能力也差,在學校學習和生活都不方便,很多人都遭遇到了歧視,被學校拒收。就醫也很困難,省內并沒有很專業的科室,經常復查要跑到北京上海,經濟花費高昂。

              “大家的經濟條件都不太好,但再難,我們也不能放棄孩子!碧锱空f,這是病友們第一次組織活動,也希望更多的人能夠關心關愛這個群體。

              記者采訪時發現,盡管每個家庭都有一個行動不便的患兒,有著各種生活和精神壓力,但這些媽媽們,在面對孩子的時候,都笑得很燦爛,滿滿的堅強和勇敢,每時每刻,她們都希望把愛和溫暖傳遞給孩子們。

              據了解,DMD是隱性遺傳病,主要是男性發病,女性為攜帶者;颊1歲開始表現為站立、行走困難,病情進行性加重,到10歲時已經不能正常行走,常在20歲前因并發癥而早亡。

              DMD屬于世界性疑難雜癥,是進行性肌營養不良癥中最常見的一種,是罕見病中的常見病,是一種嚴重的致死性神經肌肉疾病,大約每3500個新生男嬰中就有一個患者,據估計中國的DMD患者大概有60000-100000人,如果算上其他類型的肌營養不良人數,大概有200000人左右,所以對于杜氏肌營養不良癥,目前仍然沒有有效的治療方法,此病在中國的社會知曉度很低,急需社會的關注和關愛。

              記者 李琳

              本文原載于兵馬俑在線(www.matthewmidgley.com),轉載請保留本鏈接,敬謝!

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